• Recueil des besoins des aidants familiaux en Seine-et-Marne

    Pour répondre aux demandes grandissantes émanant de parents, conjoints et proches de personnes en situation de handicap, l’APF de Seine-et-Marne et l’AFSEP ont mis en place un groupe de travail.

    Le questionnaire ci-joint est destiné à être complété par des personnes qui « aident » un proche en situation de handicap. Ce questionnaire est anonyme. Vous pouvez tout de même nous laisser vos coordonnées si vous le souhaitez. Les réponses nous permettront de mieux comprendre les besoins et réfléchir à des propositions d’actions qui correspondent aux besoins des aidants.

    Ce questionnaire est adressé à l’ensemble des adhérents APF du département, aux usagers des établissements et services APF, ainsi qu’aux adhérents de l’AFSEP 77.

    Si vous êtes dans cette situation, nous vous remercions de bien vouloir nous retourner vos réponses avant le 15 décembre 2013.

    En cas de difficulté pour compléter le questionnaire ou de demande d’information complémentaire, n’hésitez pas à contacter Adeline à la Délégation au 01.64.52.12.89, ou par mail à dd.77@apf.asso.fr

    Nous vous remercions par avance du temps que vous voudrez bien consacrer à cette enquête et nous espérons répondre au mieux à vos attentes en 2014.

    Télécharger le questionnaire : Questionnaire_BAT.pdf

  • Décès de Jean-Marie BARBIER

    La cérémonie d'obsèques de Jean-Marie BARBIER se tiendra le lundi 28 octobre à 15h en l’église d’Ormesson-sur-Marne (94) suivies de l’inhumation à 16h au cimetière d’Ormesson-sur-Marne.


    Sa famille ne souhaite ni fleurs, ni couronnes, mais des dons peuvent être adressés à l’APF (www.apf.asso.fr) ou à la fondation Ellen  Poidatz (www.fondationpoidatz.com)

    Afin de lui rendre hommage, l’APF a mis en place un livre d’or qui sera transmis à sa famille. Celui-ci peut être signé à l’accueil du siège de l’association, 17 bd Auguste Blanqui Paris 13e ou en ligne sur www.apf.asso.fr.

  • DÉCÈS DE JEAN-MARIE BARBIER L’APF en deuil

    564097_10153428841380707_182559913_n.jpgC’est avec une immense tristesse et beaucoup d’émotion que l’Association des paralysés de France (APF) a appris la disparition de Jean-Marie Barbier, président de l’association de mars 2007 à avril 2013. Jean-Marie Barbier est décédé mardi 22 octobre, des suites d’une atteinte cérébrale. L’APF pense tout particulièrement à son épouse et à ses trois enfants, et tient à leur adresser ses sincères condoléances.

    « Enfant de l’APF », adhérent de « toujours », entré au Conseil d’administration de l’APF en 1987, Jean-Marie Barbier a été président de l’association de mars 2007 à avril 2013. De nombreux combats ont été menés durant ses années de présidence, notamment la manifestation « Ni pauvre ni soumis » du 29 mars 2008, l’adoption du projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive » et la concrétisation des processus de démocratie interne dans toutes les strates de l’association.

    L’APF perd en ce jour l’un de ses piliers, un militant fervent, une figure charismatique qui a dédié une grande partie de sa vie à la défense des droits des personnes en situation de handicap et de leur famille, à l’APF et à ses acteurs dont il était très proche. 

    Jean-Marie Barbier, en situation de handicap depuis sa naissance, a milité à l’APF depuis presque toujours (son père était déjà militant à l’APF). Il a fait connaissance de l’association lors de séjours de vacances, d’abord en tant que vacancier puis animateur jusqu’en 1983. Il a ensuite intégré le Conseil d’administration de l’association en 1987, âgé de seulement 29 ans. En parallèle, il réussit des études supérieures – titulaire d'une maîtrise en mathématiques et en informatique – et travaille comme ingénieur en informatique.

    Au sein du Conseil d'administration, Jean-Marie Barbier occupe différents postes : administrateur, trésorier adjoint, trésorier puis vice-président à partir de 2000. Il a été en charge du suivi de la mise en œuvre du Projet associatif 2000-2005, puis président du comité de pilotage du Projet 2006-2011, « Acteur et citoyen ! », adopté au congrès de juin 2006.

     Élu à la présidence de l’association le 24 mars 2007, Jean-Marie Barbier s’est distingué par son militantisme, son implication et sa proximité avec les acteurs de l’APF.

    Ainsi, de nombreux combats ont été menés et notamment :

    - la manifestation « Ni pauvre ni soumis » qui a réuni  100 associations et 35 000 personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante dans les rues de Paris le 29 mars 2008 et qui a permis l’augmentation de l’AAH de 25% en 5 ans ;

    - l’édition du plaidoyer de l’association « Construire une société ouverte à tous ! »

    - l’adoption du projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive » ;

    - la concrétisation des processus de démocratie interne dans toutes les strates de l’association.

    Il a également été président de la Commission des Délégations et du groupe Finances Ressources; et représente ou a représenté l'APF dans plusieurs organismes – dont le Conseil de Surveillance de la CNAF, le CCAH, le CLAPEHAA, l'UNIOPSS, Handas et le Conseil national consultatif des personnes handicapées. Il a également été vice-président de la CNSA et vice-président de l’observatoire interministériel de l’accessibilité et de la conception universelle.

    Il a, par ailleurs, été fait Chevalier dans l’Ordre de la Légion d’Honneur le 30 septembre 2009.

     L’APF communiquera les renseignements concernant ses obsèques dès que possible.

  • Test d’un fauteuil roulant manuel avec une assistance électrique à la propulsion

    Bonjour,

    Nous vous contactons dans le cadre d’un projet où nous sommes chargés de recruter des personnes se déplaçant en fauteuil roulant manuel, ceci afin de tester le TWION, un prototype de fauteuil roulant avec assistance électrique à la propulsion (cf. http://www.alber.de/index.php?id=1207, en langue allemande pour le moment).

    Nous cherchons des personnes ayant une paraplégie ou une tétraplégie basse, complète ou incomplète, traumatique ou médicale, et se déplaçant régulièrement un fauteuil roulant manuel de manière autonome. 

    L’âge et le sexe n’interviennent pas.

    En revanche, nous ne pourrons réaliser ces tests avec des personnes ayant des déficiences cognitives graves et/ou instabilité cardio-respiratoire grave ou aigue interdisant tout effort.

    Enfin, nous cherchons des personnes habitant en région parisienne ou à proximité.

    Le protocole a pour objectif d’évaluer la supériorité d’une nouvelle assistance électrique pour fauteuil roulant par rapport à un fauteuil roulant manuel classique sans assistance.

    Montrer la supériorité permettra aux Hautes Autorités de la Santé de valider une inscription sur la liste des produits et prestations remboursables par l'Assurance Maladie du produit testé pour obtenir un remboursement de celui-ci. Pour cette évaluation nous allons réaliser les tests avec une population de 43 sujets.

    Pour mener à bien cette comparaison,  chaque participant(e) sera son propre témoin : il/elle réalisera des habiletés issues d’une version hybride du Wheelchair Skill Test (WST), une fois avec le prototype, puis une fois avec un fauteuil roulant manuel sans assistance électrique. Le test sera initié par une phase de prise en main de chacun des dispositifs.

    Chaque habileté sera présentée préalablement à la phase de test et nous préciserons que le sujet pourra abandonner l’évaluation s’il le souhaite.

    Chaque personne recevra une gratification de 50 euros pour la demi-journée de test, et si besoin, une aide pour se rendre à Vélizy dans les locaux du CEREMH.

    La phase de recrutement par téléphone se déroule en septembre/octobre, et les tests seront réalisés à partir de janvier.

    Le recrutement des personnes se fait auprès d’associations de personnes à mobilité réduite et d’associations sportives handisport.

    N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez avoir des informations complémentaires.

    Nous vous remercions par avance,

    Contact :  

    elisabeth.joseph@ceremh.org 

    01-39-25-49-87   

    www.ceremh.org

     


  • Aidants familiaux : les résultats de l'enquête nationale

     Dépendance : Quelle charge pour l’aidant ?

    Les résultats de l’enquête APF

     Alors que la Journée nationale des aidants a lieu ce dimanche 6 octobre, l’Association des paralysés de France (APF) publie les résultats de son enquête sur la charge de l’aidant familial ou du proche aidant.

     Cette étude dessine le portrait de l’aidant familial « type » : majoritairement une femme, pour laquelle la situation d’aide s’impose et dont les conséquences dans différents domaines de la vie familiale, professionnelle, personnelle et sociale, sont notables. Cette étude confirme également le défaut d’information, de formations et de soutiens. Et enfin, que l’aide prodiguée est le plus souvent quotidienne, prend du temps et s’inscrit dans la durée, sans pour autant que des aides professionnelles soient suffisamment disponibles.

     L’APF rappelle qu’elle demande la reconnaissance spécifique de nouveaux droits : aides financières, droits sociaux, formations, accès à des dispositifs de répit et / ou de soutien, pour les 8,3 millions de Français aidants[1].

      Les aidants, qui sont-ils ?

     74,3% des aidants sont des femmes. Ce sont aussi des ascendants dans 56% des cas et 32,7% d’entre eux sont des conjoints. 76,6% des proches aidants répondants vivent en couple. Plus de 9 proches aidants sur 10 cohabitent avec la personne aidée dont 1/4 de façon discontinue (fin de semaine, vacances en famille…). La moyenne d’âge des proches aidants est de 55,4 ans.

      Combien de temps et quelles activités ?

     L’aide apportée représente une charge horaire importante : plus de 40h par semaine pour 1/3 des répondants et qui s’inscrit dans la durée : en moyenne depuis plus de 16 ans.

     Certaines aides sont apportées de façon quotidienne : 64% des répondants aident pour la vie domestique, 62% pour l’hygiène, 52% pour du soutien moral et 44% pour de la surveillance.

     Les aides hebdomadaires concernent surtout l’accompagnement à la vie sociale (28%), celui lors des visites médicales (21%) et les démarches administratives (20%).

     Les activités les plus souvent réalisées (plus de 75% des proches aidants) concernent les actes de la vie quotidienne et domestique. Pour plus de la moitié, outre les tâches administratives, il s’agit d’aides plus « techniques » comme l’accompagnement à la vie sociale, le soutien moral, la surveillance et les soins associés (fausses routes, épilepsie, prise et préparation des médicaments…), l’entretien des aides techniques et l’aide à l’acquisition de l’autonomie.

     L’aide familiale est exclusive pour 54,1% des personnes aidées.

      Quels impacts sur la vie des aidants ?

     > Sur la vie professionnelle

     Un aidant sur deux déclare que le rôle d’aidant représente un choix préjudiciable pour sa carrière professionnelle et seuls 37,5% des aidants familiaux qui ont répondu exercent une activité professionnelle.

     40% des répondants ont aménagé leur temps de travail en raison de l’aide apportée à un proche. Ces aménagements (un même aidant familial pouvant utiliser plusieurs modalités) ont consisté en une flexibilité des horaires (47,1%), un renoncement à des opportunités de carrière (42%), un passage à temps partiel (37,5%) ou un départ anticipé à la retraite (25%). Seuls 7,3% ont utilisé les congés existants, ce qui montre leur inadéquation.

     62,5% des aidants familiaux répondants n’exercent pas d’activité professionnelle. Parmi eux, 14,1% déclarent avoir été contraints d’arrêter de travailler pour s’occuper de son proche aidé.

     > Sur la vie personnelle

     Plus de 80% des répondants estiment que les domaines de leur vie les plus touchés, en raison de leur rôle d’aidant, sont ceux de leur vie sociale et de leur santé physique. Viennent ensuite de très près leur sommeil et leur santé psychique, pour plus de 73%.

     Les ressources financières et la vie familiale sont impactées pour plus de 70%.

     Enfin, la vie sentimentale est touchée pour 62,5% des répondants, dont 41,4% de manière importante.

     Les aidants familiaux ressentent des manques ou des privations en ce qui concerne leur liberté et leur temps. 28% ont envie d’indépendance, de temps libre pour soi, pour « ce que l’on a envie », sans obligations. Les loisirs, la sérénité, la reconnaissance, le moral, la vie sociale, le soutien, la santé de la personne aidée, sont des manques également régulièrement cités.

      Quid de la formation ?

     Moins de la moitié des répondants disent avoir reçu des informations concernant les aidants proches et ils sont moins de 1 sur 10 à avoir reçu des formations. Ces chiffres confirment le peu de soutien aux aidants familiaux en la matière.

     8,6% disent avoir reçu un soutien des proches et de la famille et 20% de divers professionnels via des services d’aide à domicile ou des groupes de parole.

      Pour une reconnaissance au plus juste des besoins des aidants

     Ces données montrent la charge importante et multidimensionnelle qui pèse sur les aidants. Le manque d’information, de soutien, de formation, de droit au répit alourdit également le rôle de l’aidant familial.

     L’APF rappelle que les solidarités familiales ne doivent en aucun cas remplacer la solidarité publique !

     Ainsi, l’association demande une compensation et une reconnaissance au plus juste des besoins des proches aidants, afin de prévenir au mieux l’aggravation de leur charge de travail auprès de leur proche aidé. Les résultats de cette enquête vont ainsi lui permettre de poursuivre son travail de revendication pour :

     la mise en place d’une allocation avec des paliers selon la charge de l’aidant familial qui pourrait remplacer le dédommagement ;

    • la mise en place d’un crédit de temps rémunéré pour du temps de répit selon la charge de l’aidant familial ;
    • la mise en place d’un crédit formation selon la charge de l’aidant ;
    • la mise en place d’une autoévaluation régulière de la situation d’aide.

    [1] DRESS - Enquête Handicap-Santé sur les Aidants informels, 2010

    Télécharger les résultats de l'enquête : interparents.blogs.apf.asso.fr

     

  • SORTIE LOISIRS DE NOVEMBRE

    Au programme du mois de novembre, trois sorties !!!

    Le grand Cabaret de Paris
    (Mas du Mée-sur-Seine)

    Le 4 Novembre à 15h

    Vous aimez les Cabarets ? Cette sortie est pour vous ! Redécouvrez les plus grands noms du spectacle qui ont fait la gloire des Cabarets Parisiens (Edith Piaf, Jacques Brel, Bourvil et bien d’autres). Vingt artistes seront représentés.

    Tarif : à venir

     

    Les Chœurs de l’ex-armée soviétique
    (Centre Culturel Jacques Prévert - Villeparisis)

    Le 27 Novembre 2013

    Les meilleures chansons de l’Armée Rouge à travers toutes les époques. Soixante artistes des Chœurs de l’ex armée soviétique conduit par Alexandre Poustovalov nous feront voyager toute la soirée.

    Tarif : à venir (environ 40 euros).

     

    Musée de la Seine-et-Marne
    (Saint-Cyr sur Morin)

    Le samedi 7 Novembre 2013

    Au cœur de la vallée du petit Morin, venez explorer les activités anciennes de la société rurale : pierre meulière, fabrication du Brie, tannerie, films et photographies…

    Tarif : Entrée gratuite + frais de transport

     Inscription auprès de Sabrina au 01.64.52.12.89 ou par mail à dd.77@apf.asso.fr